Ben Dura (7) aus Ering mit seltener Nervenerkrankung und Trisomie 21 erhält Therapie-Rollstuhl

Dank Spenden des Rotary Clubs Rottaler Land konnte ein Therapie-Rollstuhl für einen kleinen Jungen aus Ering gekauft werden.

Mit einem Tritt auf das Pedal hebt sich der Therapiestuhl vom Boden einige Meter in die Höhe – ganz langsam. Der siebenjährige Ben Dura strahlt bis über beide Ohren. Er leidet an HSP (Hereditäre spastische Paraplegie). Er kann nicht gehen, nur krabbeln. Der Stuhl bedeutet für ihn Selbstständigkeit, für Mama Sandy Dura Entlastung. Möglich gemacht hat dies eine Spende des Rotary Clubs Rottaler Land im Rahmen der jüngsten Benefiztour.

Nicht nur Ben, auch sein Papa Alex Dura leidet an der erblich bedingten Nervenerkrankung, die das Rückenmark betrifft. Schleichend kommt es zu einer Gangstörung durch eine geschwächte Beinmuskulatur und Spastik, einer krankhaften Erhöhung der Muskelspannung, bis hin zu einer Querschnittslähmung. „Erste Symptome habe ich im Alter von 30 Jahren gemerkt“, erzählt Dura. So konnte er dann nicht mehr joggen und sei auch öfters die Treppe runtergefallen. Orthopäden und Neurologen waren ratlos, vier Jahre dauerte es, bis er seine Diagnose erhielt.

„Ich muss ihn immer viel tragen“

Der 44-Jährige sitzt während dem Gespräch mit der PNP in einer Art Rollstuhl, die Füße unnatürlich nach innen gedreht. „Betroffen ist bei uns vor allem die Fußhebung und -senkung, weil zu viel Signal durch die Muskeln fließt“, erklärt er seine Symptome. Von Jahr zu Jahr werden die Symptome schlimmer, besonders im Winter werde ihm extrem kalt. Wegen der Krankheit ist nur Ehefrau Sandy Dura Alleinverdienerin der Familie, sie arbeitet als Sekretärin. Ben hat im Gegensatz zu seinem Vater nicht Pflegegrad 2, sonder schon 4 und die Krankheit von Geburt an. „Es ist bei ihm in jeder Zelle“, sagt Axel Dura.

Hinzukommt Trisomie 21. Der Junge besucht fünfmal die Woche die Förderschule St. Ulrich in Pocking und kann sich meist nur krabbelnd bewegen. „Ich muss ihn immer viel tragen“, sagt Sandy Dura, „sein Körper ist dabei aber so schlaff und schwer, als würde man eine betrunkene Person heben.“ Und dies muss die Eringerin sehr häufig: Sie hebt Ben zum Essen in seinen Kinderstuhl, in das Auto und von einem Raum in den anderen. Eine Zerreißprobe für die Mutter. „Mittlerweile merke ich das sehr im Rücken und in den Armen.“

Sandy Dura blickt lächelnd zu ihrem Sohn, der mit breitem Grinsen auf einer Liege in der Nähe sitzt und aufgeweckt mit den vielen Menschen im Garten redet. „Ben ist sehr selbstständig und will trotz der Einschränkungen alles am liebsten selber machen. Er hilft uns immer beim Abendbrot machen oder Kuchen backen.“

 

Krankenkasse lehnt finanzielle Hilfe ab

Hier setzt auch Bens neuer grüner Therapiestuhl an, der wie ein Rollstuhl mit Zusatzfunktionen wirkt: Er hat vier Räder, über die der Junge überall hin kutschiert werden kann. Außerdem kann die Sitzfläche über ein hydraulisches Pedal nach oben und nach unten gefahren werden: So auch auf die Höhe des Esstisches, dass Ben nicht extra in einen anderen Stuhl gesetzt werden muss, oder an der Arbeitsplatte noch besser in der Küche mithelfen kann. Ein weiterer Vorteil: Der Stuhl wächst mit Ben mit und kann leicht umgebaut werden. Er wird dem kleinen Jungen also viele Jahre zur Seite stehen. Von der Krankenkasse wurde die Finanzierung der Duras abgelehnt, mit der Begründung, dass es lediglich eine Entlastung der Mutter sei. Es hieß, man könne stattdessen einen hochfahrbaren Bürostuhl nehmen, was nicht nur bei den Duras sondern auch beim Rotary Club für Unverständnis sorgt. „Das ist ein klassischer Fall für uns, weil wir immer dann helfen, wenn niemand sonst einspringt“, sagt Clubmaster Dr. Cornelia Lieb.

Sie hat auch die Benefiztour durch den südöstlichen Landkreis organisiert (die Heimatzeitung berichtete), bei der die 4800 Euro Spenden zusammengekommen sind, die vollständig der Familie Dura zugutekommen. „Rotary-Freunde haben uns auf die Familie aufmerksam gemacht und ein Ziel war es auch, eine Familie aus der Region zu unterstützen“, erklärt Lieb. Vorbereitung und Durchführung der Benefiztour durch den Landkreis seien sehr viel Arbeit gewesen, doch der Blick in die strahlenden Augen von Ben bei der Übergabe zeigen, dass sich dies vollauf gelohnt hat.
 

Quelle: PNP